Terminvorschau

2019

07.09.2019 Treffen der Salzburger Alpha1 Selbsthilfegruppe

28.09.2019 Treffen der Kärntner Alpha1 Selbsthilfegruppe

05.-06.10.2019 Workshop mit Fr. Liebl & Fr. Schuh im Hotel Ammerhauser

09.11.2019 Treffen der Wien/NÖ Alpha1 Selbsthilfegruppe

16.11.2019 Workshop mit Prim. Dr. Wurzinger


2020

19.-20.06.2020 Jahreshauptversammlung & Infotag im Sporthotel Wagrain


* blaue gekennzeichnet - Vereinsveranstaltungen
*schwarz gekennzeichnet - SHG-Veranstaltungen

Fachbeirat für Alpha1-Österreich

In der folgenden Liste finden Sie den ärtzlichen Fachbeitat für Alpha1-Österreich:

 

Prim. i. P. Dr. Gerd Wurzinger (Lungenfacharzt)


ehem. Vorstand der Pulmologischen Tagesklinik LKH-Graz West sowie ehem. Vorstand der Lungenabteilung in Enzenbach


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Medizinstudium im 2. Bildungsweg nach Tätigkeit in der Wirtschaft. Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin, danach zum Lungenfacharzt. Von 1994 bis 2002 Leiter der Lungen- abteilung des LKH Univ.-Klinikum Graz, nach Übersiedelung in das LKH Graz West Vorstand der Pulmologischen Tagesklinik.


Früherkennung und Betreuung von Personen mit Alpha 1-Antitrypsinmangel sind mir ein besonderes Anliegen, sind sie doch entscheidend für den Verlauf der Erkrankung und damit auch für die Lebensqualität der Betroffenen. Als besonders wichtig sehe ich die Aufklärung, die Schulung und das richtige körperliche Training der Patienten.

 

 

Dr.univ.med. Karin Schmid-Scherzer (Lungenfachärztin) 

II Medizinische Abteilung Prof. Keußl Wilhelminenspital Wien

Tel. 01/491 50 – 2208 (Sekretariat)
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Nach meiner Ausbildungszeit zur Lungenfachärztin an der Abteilung Prof. Kummer, konnte ich schon erste Einblicke in die Problematik des Alpha-1-Antitrypsinmangels und seinem Erkrankungsbild dem primären Emphysem bekommen. Prof. Kummer hat mich dann gebeten seine Agenden in der Betreuung der Alpha-1 -Antitrypsinmagelpatienten, nach seinem Ausscheiden aus dem aktiven Dienst zu übernehmen. In diesen 2 Jahren ist es uns dann gelungen, in Zusammenarbeit mit allen betreuenden Kolleginnen und Kollegen ein fast komplettes Register aller „Alphas" in Österreich zu erstellen. 


Als nächsten, vor allem für die Patienten, wichtigen Schritt wird nun erstmalig eine Selbsthilfegruppe von Hr. Berger ins Leben gerufen. Über die durch die Erstellung des Registers gesammelten Daten und die Gründung der Selbsthilfegruppe in Österreich besteht die große Möglichkeit ein besseres Informationsnetzwerk für alle betroffenen Patienten aufzubauen. Außerdem habe ich den Eindruck gewonnen, dass durch unsere Aktivitäten auch im Kollegenkreis eine stärkere Sensibilisierung auf diese Krankheitsbild aufgetreten ist und damit eher daran gedacht wird nach einem Alpha-1 -Antitrypsinmangel zu testen. 

Das wieder bedeutet, dass viele der bisher nicht erkannten „Mangel-Patienten" in Zukunft früher erkannt werden können und auch früher wichtige Informationen über ihre Erkrankung bekommen können. Das ist für mich eines der wichtigen Ziele meiner Arbeit.

 

 

 

OA Dr. Norbert Kaufmann

Pulmologe, Internist, Kardiologe, Leiter Alpha 1 Center LKH Graz II, Standort West, Abteilung Innere Medizin

Tel. 0316/5466 – 6444
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Nur durch den Aufbau einer soliden Selbsthilfeorganisation wird es möglich sein die Probleme der alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten effektiv und effizient zu lösen.

 

Gerade in Österreich ist es notwendig mit einer positiven Strategie und Unterstützung aller Beteiligten eine breite Basis aufzubauen. Hauptziele neben der bestmöglichen Therapie sind der Erhalt der Lebensqualität und die Vermeidung sozialer Nachteile. Ich wünsche den treibenden Kräften von Alpha 1 Österreich viel Erfolg und werde mich mit meinen Möglichkeiten für die Zielidee von Selbsthilfegruppen „ gemeinsam statt einsam „ wissenschaftlich und menschlich einsetzen. Gerade eine kleine Gruppe benötigt großen Einsatz.

 

 

Dr. Wolf-Dietrich Huber


Leiter der Arbeitsgruppe Pädiatrische Gastroenterologie,Hepatologie und Ernährung Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde AKH-Wien

Tel: 01/ 40400 - 3232
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Nach Beendigung meines Medizinstudiums in Wien, begann ich meine Ausbildung zum Facharzt für Kinder und Jugendheilkunde an der Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde in Wien.

 

Seit 2001 bin ich der Leiter der Arbeitsgruppe für pädiatrische Gastroenterologie,Hepatologie und Ernährung. Kinder und Jugendliche mit Alpha1- Antitrypsinmangel werden in unserer Spezialambulanz betreut und behandelt. Fortbildungen und Schulungen der Kollegen/innen sind wichtige Schritte um dieses seltene Krankheitsbild früh zu erkennen und den betroffenen Kinder und Angehörigen die wichtigen Informationen über ihre Krankheit zu geben.

 

 

OA Dr. Andrea Deutschmann


Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, Ärztin für Allgemeinmedizin

Telefonnummer 0664/50 55 297
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Sie war Oberärztin in der Ambulanz für Gastroneterologie, Hepatologie und Ernährung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der medizinischen Universität Graz.

 

Sie ist Ärztin für Allgemeinmedizin und GPGE-zertifizierte Gastroenterologin (GPGE = Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung). Darüber hinaus ist sie Absolventin des Hochschullehrganges Psychotherapeutisches Propädeutikum.

Seit 2016 hat sie eine eigene Praxis in Salzburg. Andrea Deutschmann ist Mutter von zwei Kindern.

Frau OA. Dr. Andrea Deutschmann ist jeden Donnerstag von 11:00 bis 13:00 unter der Telefonnummer 0664/50 55 297 erreichbar.

 

 

Mag.jur. Hannes Tertinek


Jurist, Mediator, Familienberater, Sachwalter

Tel: 0699 1600 5042
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Studium der Rechtswissenschaften in Graz im 2. Bildungsweg, zertifizierte Zusatzausbildung im Bereich Mediation, mehr als 15 Jahre tätig als Projektleiter im Sozial- und Gesundheitsbereich, als Case-Manager in der Familien- und Lebensberatung sowie in der Sachwalterschaft

 

Case Management ist eine organisierte und bedarfsgerecht auf den einzelnen Fall zugeschnittene Hilfeleistung, in welcher der Versorgungsbedarf eines Klienten oder Patienten erbracht wird. Dabei wird als Leistung die gesamte Unterstützung sowohl über einen definierten Zeitraum als auch quer zu bestehenden Grenzen von Einrichtungen, Dienstleistungen, Ämtern und Zuständigkeiten geplant, implementiert, koordiniert, überwacht und evaluiert.

Ich bin für sie jeden Montag von 16:00 – 18.00 Uhr telefonisch unter 0699 1600 5042 erreichbar. Persönliche Termine erfolgen nach Terminvereinbarung.

 

 

Andrea Schuh

AlphaCare - PSYCHOLOGISCHE BERATUNG 
Kontakt: Tel: 0664-533 09 36

 

 

Seit 1. September  2017 bietet Alpha Care Österreich eine kostenlose telefonische psychologische Beratung/Coaching für Betroffene, Angehörige und Mitglieder von Alpha1 Österreich an.

Als AlphaCare Coach ist Andrea Schuh unter der kostenlosen Rufnummer 0664 - 533 09 36 für Sie erreichbar (Terminvereinbarung). 

 

Seit über 10 Jahren begleite ich Menschen, die sich in einer beruflichen, privaten oder gesundheitlichen Krise befinden. Gerade in solchen Situationen ist uns der Zugang zu unseren Ressourcen versperrt und der Blick getrübt. Wir fühlen uns hilflos, ohnmächtig und ausgeliefert. Mein Ziel ist es, Sie bei Ihren Herausforderungen zu unterstützen und zu begleiten um wieder Stabilität zu finden, damit ein freies und selbstbestimmtes Leben wieder möglich ist. Jede bewusst verarbeitete Krise ist ein neuer Anfang mit neuen Möglichkeiten, die wieder Freude und Zufriedenheit in Ihr Leben bringen. Neue Strategien, geänderte Verhaltensmuster und Sichtweisen, sowie gelöste Blockaden helfen Ihnen, aus schwierigen Lebensphasen gestärkt hervorzugehen.

 

Dr. rer. nat. Alexander Niepel


Leberbeirat Deutschland-Österreich-Schweiz

Tel: +49 (0)175 9943115
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Ich wurde 2003 zufällig als ZZ-ler diagnostiziert und werde mittlerweile wegen  Leber/Gallenprobleme substituiert. In 2017 habe ich die Selbsthilfegruppe Südbayern gegründet und bin nun Leberbeirat. Ich werde die übergreifend für den gesamten deutschsprachigen Raum sein, da es ohnehin nur wenige (bekannt) Leberbetroffene Alphas gibt.

 

Als Leberbeirat bin ich Ansprechpartner für Patienten und Angehörige und will eine virtuelle SHG zum Erfahrungsaustausch aufbauen. Begleitend vernetze ich mich mit Fachärzten zum Wissensaufbau und plane das Leberwissen in den Alpha1 Vereinen einfließen zu lassen, sei es durch Journalartikel oder auch Informationen auf der Homepage.  

 

Für Fragen und Anregungen bin ich bevorzugt per mail erreichbar, oder telefonisch montags.

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Mitgliederservice


 

Johann Rapp
Schwerpunkt Sauerstoff

Mo. - Fr. von 18:00 - 20:00

Handy: +43 (0) 650 / 41 18 749
Mail: johann.rapp@alpha1-oesterreich.at